La quincena pasada os contaba que mi sistema de termorregulación no funciona y os abría una pequeña ventana hacia los problemas que ello conlleva. También os dije que, quitando la cabeza, los hombros y el brazo izquierdo, no tengo sensibilidad en el cuerpo. No siento los contactos, ni el dolor, ni la temperatura. No sentir la temperatura parece un problema menor con todo lo que me pasa, pero como contaba hace dos semanas, si lo unes a una deficiente termorregulación, se convierte en algo bastante grave.
Pero hoy quería hablaros de otras consecuencias de mi falta de sensibilidad térmica. Como aquella vez que me estaba duchando en el hospital… Los baños adaptados del hospital no están lo suficientemente adaptados para mí y bastante tenía con no caerme al suelo mientras me duchaba. El caso es que sin querer, le di al mando de la temperatura del agua, sin darme cuenta de que se había producido un contacto, porque tampoco siento la presión. Así que el agua de la ducha, con el calor al máximo, estaba cayendo sobre una piel que no sentía el calor. Y por algún motivo desconocido, el calor máximo del agua de la ducha del hospital era un calor abrasador. No tardé en darme cuenta, pero para cuando lo hice, tenía una quemadura horrible en la pierna. Lo único bueno de aquel episodio es que ya estaba en el mejor lugar para que me la curaran.
En casa, el agua no se puede poner tan caliente, pero aún así debo tener cuidado. Lo que sí me sucede con bastante frecuencia es que, a pesar de que tengo la casa llena de termómetros y controlo los radiadores constantemente, no calibro bien cuándo mi cuerpo tiene frío o calor, cuándo estoy demasiado abrigado y cuándo demasiado poco. ¿Cómo iba a hacerlo? Normalmente no siento el exceso de calor hasta que me empieza a afectar a la cabeza y el frío a veces me provoca estornudos o espasmos continuos; las otras veces me acaba generando un constipado, que también tiene su peligro, por mis problemas con las defensas de mi organismo. Como ya avanzaba en la anterior entrada, lo más grave es cuando me sucede mientras duermo y no puedo gestionarlo.

Otra cosa curiosa que me sucede es que, con la misma temperatura ambiente, a veces tengo frío y a veces tengo calor. Mi temperatura ideal suele rondar los 24 grados y aunque la mayoría de las veces estoy bien, a veces con esa temperatura siento frío, y otras siento calor. Es un poco desconcertante porque, aunque ya me lleva sucediendo bastante tiempo, todavía no estoy seguro de cómo actuar en estas situaciones. Lo que suelo hacer es ponerme o quitarme ropa, pero poca, y procurar no dormirme hasta que se normalicen las sensaciones.
Pero lo más raro que me pasa es cuando siento frío y calor a la vez. Es algo mucho menos frecuente, pero me sucede cuando mi cuerpo se estresa por el exceso de actividad, como consecuencia de los cambios rápidos de temperatura en el entorno, los dolores neuropáticos fuertes y algunas otras circunstancias que todavía no he identificado. No sé muy bien cómo reaccionar en esos casos, pero por prudencia y porque suele venir acompañado de muchos dolores, me echo en la cama y le doy prioridad al calor e intento enfriar mi cuerpo, por lo ya explicado anteriormente. Es una sensación muy extraña y desagradable en extremo.
Es todo uy lamentable pero lo principal es poner a salvo tu salud física
Regulando y poniendo un tope a la ducha para que no suba.
Hay duchas con regulador térmico que se puede regular la temperatura ypara que se mantenga yo tengo una así y va bien
El dolor es más complicado yo controlaría por. Estío de terapeutas que te den pautas y de masajes y relajaciones
También ayudan grupos de apoyo con problemas similares a ,os tuyos
Conectarte y compartIR Soluciones que hayan funcionado a integrantes del grupo
La inteligencia artificial también puede echar un cable
ÁNIMO MIGUEL
TU PUEDES
Muchas gracias, Pilar. El calor que puede alcanzar el agua de casa no es peligroso para mí, salvo en caso de exposición muy prolongada. Desde luego, aunque siempre hay lugar para despistes, estoy constantemente pendiente del calor del agua de la ducha.
Lo del dolor, ya he intentado mil cosas, y estoy bastante desanimado de cara a seguir buscando algo nuevo. Todos los médicos menos uno de Valladolid me han dicho que es lo que hay y que no se puede hacer nada. Así que por ahora, prefiero adaptarme a lo que hay y esforzarme para vivir que invertir mis ánimos y esfuerzos en buscar una solución que seguramente no llegue.